Eindelijk keert de rust een beetje terug.

Weken heb ik mijn lichaam voelen achteruit gaan. Een huisarts en neuroloog die heel erg rond de pot draaiden maar geen uitspraken wilden doen. Altijd vaag: we weten dat er iets is, testing van juni afwachten. Als er nu iets is waar ik echt gek van word dan is het onzekerheden. Professionelen die rond de pot draaien helpen dus helemaal niet.

Bijna letterlijk gek zelfs. Pas op, ik trok aan de alarmbel, maar bleef in de kou staan en werd niet gehoord. Tot op het moment dat mijn pyscholoog ingreep. Een telefoontje met de huisarts dat ik dit niet trek, dat ik mentaal achteruit ga en defensiemechanismen van de kindertijd terug de kop op steken. 15 jaar therapie down the drain. Ook een vriendin die het initiatief nam om de huisarts in te lichten dat het met mij niet goed ging. – Dankbaar dat ik voldoende netwerk heb die mij in tijden van nood steunen.

Daarna ging het snel. Drie telefoontjes van de huisarts met mij. Overleg met de neuroloog. Even alle koppen bij elkaar. Daar was de voorlopige diagnose dan: Restless Leg Syndrome. Eerst nog even de veiligheidstesten in juni afwachten maar dit lijkt het meest passende.
Verder heb ik her en der nog enkele concrete vragen kunnen stellen.

Eindelijk, die oeverloze vakjes aan mogelijkheden van wat het kon zijn mochten dicht. Rust, na weken machteloze onzekerheid.

Ik ga er te vaak vanuit dat artsen wel weten hoe te praten met iemand met autisme.
– Duidelijke communicatie. Korte en directe zinnen.
– Wees expliciet.
– Niet meer dan 3 of 4 opties.
– Vermijd beeldspraak.
– Voldoende tijd nemen zodat de informatie verwerkt kan worden.

Al te vaak blijkt dat sommige artsen eigenlijk geen idee hebben. Noch van wat autisme in realiteit inhoud, noch van communicatieve mogelijkheden. Ten spijt leer ik dan dat sommige artsen ook niet willen luisteren wanneer ik probeer uit te leggen wat mij helpt in communicatie. Tot bovenmaat van ramp word ik serieus overschat op mijn mogelijkheden, zeker in stressmomenten. (Heb mijn beperkingen goed leren maskeren.) De combinatie maakt dat er hele gesprekken gevoerd worden die hun doel compleet missen.

Erg fijn om te merken dat wanneer mijn communicatie faalt, ik in crisis ga, mijn stressniveau consistent zo hoog staat dat gezond functioneren niet meer lukt – dat er dan een netwerk vrienden en professionelen is dat mij ondersteund. Dat mij elke dag laat weten dat ik er niet alleen voor sta. En dat effectief ingrijpt wanneer nodig.
Noem het vriendschap, noem het samenhorigheid maar noem het ook inclusiviteit en autismevriendelijkheid.

2 april 2024 is wereld autisme dag.
Maar de laatste dagen en weken merkte ik opnieuw dat begrip bij sommige een heel jaar door aanwezig is. Jullie zijn stuk voor stuk een #KeivoorAutisme.