Autisme is voor veel mensen moeilijk te vatten. Een van de dingen waar ikzelf moeite mee heb is verandering. Wanneer iets in mijn planning staat dan kom ik hier moeilijk van los. Het is zo een kenmerkende eigenschap dat deze zelfs is opgenomen in de DSM 5:
“hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen”

Heel mijn leven lang bots ik hier al op. Maar sinds ik een diagnose autisme heb is mij duidelijk geworden waarom ik hierop bots. Het is gewoon eigen aan mij en ik moet ermee leren omgaan. Met wat begrip en ondersteuning vanuit mijn omgeving kom ik al een heel eind.

Wanneer iemand mij bijvoorbeeld telefoneert en zegt: ‘je moet nu naar hier komen want ik heb hulp nodig’ dan kan je eigenlijk al op voorhand voorspellen dat het antwoord ‘nee’ gaat zijn. ‘Nu’ en ‘moet’ zijn twee woorden waar alle stekels in mijn lichaam zich van rechtzetten. Ik heb tijd nodig om info te verwerken. Als je echt wil dat ik mijn schema voor je omgooi is het een veel beter idee om een geschreven bericht te verzenden (SMS, messenger, mail, …). Leg duidelijk uit wat je van mij verwacht, wanneer, hoe lang, waarom en hoeveel tijd ik heb om een antwoord te geven. Op die manier kan ik alles duidelijk zien staan en kan ik de tijd nemen om het te laten doordringen. Heb ik vragen dan stuur ik ze per kerend bericht. Als je toch vasthoudt aan telefonische contacten dat leg je zeer duidelijk de vraag uit en geef je me nadien tijd om te denken. Ik zal dan later terugbellen. Maar telefonisch verlies ik zeer veel info omdat ik het dan niet kan nalezen. Het gesproken woord is zo vluchtig en het komt niet altijd in zijn geheel of juist binnen.

Verder ben ik nogal gebonden aan mijn veilige routine. Wanneer hier verandering in komt door omstandigheden is dit voor mij zeer moeilijk. Zo zit bijvoorbeeld in mijn routine dat ik elke woensdagavond naar de mindfulnesstraining ga. De trainer gaf vorige week te kennen dat ze met de lessen stopt en dat afgelopen woensdag de laatste avond ging zijn. Pffff, dat is niet eens een aanpassing voor 1 week maar een vrij definitieve. Een knaller van formaat dus voor mij.

Mijn lichaam en geest reageerde dan ook op geijkte manieren. Ten eerste: stimmen. Ten tweede heb ik een massa berichten gestuurd met ventilatie, extra vragen, bedenkingen en alles wat zowat in mij opkwam. Tja, dat is een primaire reactie en een manier van mijn brein om alle puzzelstukjes een plaats te geven. Ik moest alles tien keer horen of lezen voor het aankwam.

Het wapperen met armen en voeten kwam ook weer veel meer voor. Verlies van algehele coördinatie van het lichaam waardoor ik tegen dingen aanbotste, veel liet vallen en mezelf meer accidenteel pijn deed dan anders.

Anderzijds was de verwerking van deze verandering toch ook essentieel anders dan voordien. Zo is de trainer bijvoorbeeld al maanden bezig met open communicatie. Ik hoorde al verschillende keren dat er twijfels waren over het al dan niet verderzetten van de trainingen. Omdat ik mee betrokken was in dit gesprek kwam de verandering niet als een donderslag bij heldere hemel. Waarvoor mijn dank!

Daarnaast leerde ik (net in deze mindfulnesstraining) dat verandering een essentieel en noodzakelijk deel is van het leven. Dat verandering niet inherent een gigantische dreiging inhoudt. Dat voor veel dingen in het leven je reactie bepaald hoe je je voelt. Mijn instinctieve reactie van angst, stimmen, wegkruipen en boos zijn, is dus niet noodzakelijk de correcte manier. Ik heb mijzelf tijd gegeven om dit te verwerken vanuit de wetenschap dat ik net tijd nodig had om tot mijn echte gevoelens te komen. Dat meditatie noodzakelijk was om door mijn instinct te prikken en te komen tot een doorleefde respons in plaats van direct te reageren vanuit angst.

Nu mag je het gerust aan mijn trainer vragen. Ik heb haar bedolven onder mails. Het was die eerste alles overheersende en niet te stoppen reactie van: ik heb info nodig. Een beetje zoals een losgeslagen trein. Je mag weten dat hij aan het einde van het perron veilig tot stilstand gaat komen door de veiligheidsmechanismen, eenmaal losgeslagen moeten die mechanismen hun werk doen. En die veiligheid zat voor mij in het verzenden van vragen, bedenkingen, losse ideeën, … Gelukkig is de trainer een schat van een vrouw die mij al langer kent en weet dat ze dit moet kaderen binnen autisme.

En daar zat ik dan. Een hele week gevangen tussen mijn instinct dat bleef reageren op de dreiging die verandering toch wel moet zijn en mijn kennis dat verandering noodzakelijk is. Uiteindelijk heeft mijn kennis het gehaald. Ik ben (redelijk) rustig gebleven. Ondanks alle typische uitingen van autisme die echt wel naar boven kwamen wist ik dat het stopzetten van de training de enige juiste beslissing is. Dat er voor mij echt wel andere manieren zijn om op woensdagavond te blijven mediteren. En dat deze verandering helemaal oké is.

De belangrijkste lessen die ik leer de afgelopen week. Ik ben in staat om verandering te hanteren maar besef ten zeerste dat het tijd nodig heeft en leidt tot instinctief autistisch kenmerkend gedrag. Op die momenten heb ik nood aan een omgeving die deze uitingen kan hanteren en er begrip voor opbrengt. Zo kan ik in een veilige omgeving zo snel mogelijk (lees: meerdere dagen) de veranderingen internaliseren.

In deze (en andere) context is het zeer belangrijk dat mensen leren wat autisme is. Dat sommige van mijn reacties heel raar, bedreigend en claimend kunnen overkomen, maar dat het een manier van informatieverwerking is. Dat het zeker geen doelbewust lastig gedrag is. Dat anders niet beter of slechter is.

Ik besef dat het voor de mensen vaak lastig is om zich aan te passen aan mijn autisme en mijn rare gedragingen. Maar besef dan dat ik er in 95% van de situaties in slaag om mij aan te passen aan wat voor jou als normaal wordt omschreven. Dat aanpassen en maskeren een standaard houding is voor mij. En in de 5% van de gevallen dat dit me niet lukt dan vraag ik aan jou om begrip te hebben voor mij.